Мир глазами особенных детей. Как ребят с аутизмом учат жить в обществе

Детей со странным поведением мы можем наблюдать в общественных местах; о людях с РАС снимают фильмы, после просмотра которых чаще возникает гораздо больше вопросов, чем ответов, а иногда – рождаются мифы.

Так что это такое – аутизм? Откуда он берется? Можно ли его «перерасти» и что делать, если у ребенка этот диагноз? Ответы на эти вопросы корреспондент «ГП» искала у специалистов. А на конкретных примерах Лидского района узнала, какую помощь таким людям и их семьям оказывает государство.

В подготовке медицинской части материала консультацию оказывала Рената Мацевич, детский врач-психиатр психонаркологического диспансера УЗ «Лидская ЦРБ».

Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС), – это группа комплексных нарушений психического развития, которые характеризуются трудностями в социальном взаимодействии, общении, а также ограниченными и повторяющимися шаблонами поведения и интересов.

То, что об этом диагнозе начали активно говорить относительно недавно, не означает, что это некая новая напасть. Просто РАС стали более изучены, появились методики по коррекции поведения людей с аутизмом.

Впервые термин «аутизм» был введен психиатром Эйгеном Блейлером в 1920-х гг. для описания особенностей мышления и поведения у людей с шизофренией. Но современное понимание патологии как отдельного расстройства сложилось благодаря Лео Каннеру и Гансу Аспергеру в 1940-х гг.

Несмотря на то, что сегодня медицина имеет гораздо больше информации о РАС, чем сто лет назад, единственной и точно доказанной причины возникновения этого расстройства не существует. Считается, что оно возникает из-за сложного переплетения генетических и внешних причин, основой которых являются биологические (неврологические) факторы.

Главная из них – генетическая предрасположенность. Но речь не об одном «гене аутизма», а о сложной комбинации многих генов (возможно, даже сотен!), которые могут влиять на развитие мозга, формирование нейронных связей, контактов между нервными клетками.

Часто у родителей или родственников детей с РАС можно увидеть черты, схожие с аутистическими (особенности в коммуникации, узкие интересы), но не доходящие до уровня диагноза. Следует знать, что если в семье есть один ребенок с РАС, то риск для следующего ребенка повышается.

Также нужно учитывать факторы риска во время беременности и родов. Например, некоторые инфекции, перенесенные матерью во время беременности; лекарства, которые она принимала; кислородное голодание плода во время сложных родов; очень низкий вес ребенка при рождении, преждевременные роды...

Важным оказывается и возраст родителей, особенно отца (чем старше, тем больше риск), на момент зачатия.

Вместе с тем следует понимать, что перечисленные выше факторы не вызывают аутизм сами по себе, но могут повышать риск его развития у ребенка, который имеет генетическую предрасположенность.

По данным Министерства здравоохранения Республики Беларусь и Научно-практического центра психического здоровья, на 1 января 2024 года в нашей стране зарегистрировано около 6 500 детей и подростков до 18 лет с диагнозом РАС. Это примерно 1 случай на 150–170 детей.

По данным ВОЗ, в мире приходится 1 случай РАС на 160 детей. Получается, наши показатели не выходят за рамки общемировых.

При этом в США – 1 на 36, в странах ЕС в среднем – 1 на 80-100 детей.

Вместе с тем в Беларуси, как и во всем мире, наблюдается устойчивая тенденция к росту числа детей с этим диагнозом. Это связано как с потенциальным увеличением частоты возникновения расстройства, так и с тем, что совершенствуется диагностика, а современные классификации включают более широкий спектр проявлений аутизма.

Но назвать конкретные цифры затруднительно, так как постановка диагноза РАС требует комплексного подхода с участием психиатра, психолога, невролога и занимает много времени.

Данные официальной статистики включают только тех детей, чьи родители обратились в государственную систему здравоохранения, и которые прошли медико-реабилитационную экспертную комиссию (МРЭК) для установления инвалидности (которая есть не у всех детей с РАС) или состоят на динамическом наблюдении.

Несмотря на то, или даже «благодаря» тому, что в свободном доступе есть много информации об аутизме, продолжают устойчиво «жить» и мифы, связанные с этим заболеванием. Остановимся на некоторых из них.

Миф 1. Прививки. Это самое известное и опровергнутое заблуждение. Многочисленные масштабные исследования с участием миллионов (!) детей не нашли никакой связи между вакциной и развитием аутизма. Причиной его стойкости является то, что время прививки совпадает с возрастом, когда у ребенка уже можно заметить признаки РАС (в возрасте до 3 лет они могут быть не выражены), и родители ошибочно списывают это на прививку.

Миф 2. «Холодные» матери. Эта теория зародилась в середине прошлого века, согласно которой причиной аутизма считалась недостаточная материнская любовь. Это абсолютная неправда. Аутизм — биологическое нарушение развития, а не результат плохого воспитания.

Миф 3. Питание ребенка. Недостаток витаминов или особые диеты также не вызывают аутизм, хотя сбалансированное питание важно для общего здоровья любого ребенка.

Миф 4. Поведение или социальный статус родителей. Аутизм встречается в семьях независимо от их национальности, культуры и социального слоя.

Миф 5. Гениальность. Еще одно устойчивое заблуждение, подогретое кинематографом. Почвой ему служит синдром Аспергера (сохранность интеллекта), который наблюдается у некоторых людей с этим расстройством.

Среди них есть люди со средним, выше среднего и высоким IQ, но есть и те, у кого интеллект снижен. При этом может быть блестящая зрительная память или способности к математике, но большие трудности с пониманием смысла прочитанного текста или с устной речью.

Процент гениальности среди них такой же, что и у нормотипичных. Разве что заметен и ценится на фоне их общего состояния.

Но история знает имена по-настоящему великих в своей сфере деятельности людей с РАС. Например, Альберт Эйнштейн – один из самых знаменитых физиков-теоретиков за всю историю, Вольфганг Амадей Моцарт – один из самых популярных классических композиторов.

Расстройства аутистического спектра «приходят» в человеческую жизнь при рождении и навсегда, и важно выявить их как можно раньше. Современные коррекции доказали свою высокую эффективность и помогают ребенку научиться общаться, освоить бытовые навыки и максимально раскрыть свой потенциал.

В настоящее время существует ряд эффективных методик, которые позволяют выявлять отклонения буквально при первых признаках (не улыбается в ответ, не смотрит в лицо, неадекватно реагирует на звуки, свет, цвет…). РАС отличает широчайшая палитра признаков, которые сложно систематизировать и которые не позволяют однозначно утверждать, что у ребенка аутизм. Диагностировать его могут только специалисты.

Поэтому при появлении тревожных симптомов нужно незамедлительно обратиться к детскому психиатру или неврологу.

Ключевой специалист, который будет вести ребенка с официальным диагнозом, – врач-психиатр по месту жительства (в психоневрологическом диспансере). Именно он при необходимости назначит лекарственную терапию (в случае тревожности, агрессии, нарушения сна), выдаст заключение для оформления инвалидности (если на то есть основания) и индивидуальную программу реабилитации и абилитации. В ней прописаны занятия с логопедом или дефектологом, адаптивная физкультура, иные рекомендации.

Обратите внимание: и за постановкой диагноза, и за последующей помощью в социализации и реабилитации ребенка (а позже и взрослого) стоит обращаться именно в государственные медицинские, реабилитационные, развивающие и учебные заведения. Свою социальную ориентированность белорусское государство демонстрирует и в данном случае.

Во-первых, это бесплатно. Во-вторых, все специалисты заинтересованы помочь ребенку с РАС и его семье, а не заработать на их горе. Все их методики предусматривают помощь по принципу «не навреди». Новшества, безусловно, вносятся, но аккуратно, с учетом имеющихся практик. Поэтому, если иногда родителям и кажется, что с их ребенком работают по слишком консервативным методикам, стоит понимать, что гораздо полезнее для здоровья ребенка медленное и поступательное, но прогрессирующее развитие, чем резкая «вспышка», которая станет первой и последней в его жизни.

Еще несколько десятилетий назад существовал стереотип, что деток с таким расстройством иметь стыдно, и их прятали, не выпускали лишний раз на улицу, не бывали с ними в общественных местах. Теперь этот стереотип преодолен. А львиную долю помощи в их социализации оказывают в учреждениях образования.

Как рассказала начальник управления образования Лидского райисполкома Ольга Тарасюк, в Лидском районе в 2025/2026 учебном году занимаются 60 детей с расстройствами аутистического спектра. В детских садах обучаются 29 таких детей, в школах – 23, в Лидском районном центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР) – 14.

Персональное сопровождение обучающихся с РАС, нарушениями функции опорно-двигательного аппарата и расстройством поведения обеспечивают 56 педагогов (тьюторов) в 22 учреждениях образования. Из них 44 воспитателя дошкольного образования и 12 помощников воспитателя.

Именно они находятся рядом с этими детками во время пребывания их в учреждениях образования, помогают им выполнять задания на уроках, а в случае изменения настроения – уводят в специально оборудованные комнаты, помогают успокоиться и опять вернуться к занятиям.

Координатором работы с детьми с РАС в системе образования является ЦКРОиР. Здесь работают дефектологи, логопеды, психологи. Они проводят углубленную психолого-педагогическую диагностику и занимаются коррекцией. Родители могут сюда обратиться напрямую либо по направлению психиатра или педиатра.

Именно в ЦКРОиР организована работа психолого-медико-педагогической комиссии, которая официально определяет образовательный маршрут для ребенка (рекомендует программу, тип класса или группы).

Также образованы классы и группы, в которых занимаются дети с РАС. Здесь созданы отличные условия: помимо высокопрофессиональных специалистов, которые хорошо понимают, как нужно с ними работать, в этом учреждении имеются оборудованные помещения для занятий адаптивной физкультурой, развивающими играми, для релаксации.

Ребенка с РАС можно устроить в обычный детский сад или школу, где созданы специальные условия (интегрированные группы и классы, помощь дефектолога).

Иногда ребенок с РАС способен с большим или меньшим успехом постигать обычную школьную программу. Для других разработаны иные программы, где упор делается в первую очередь на обучение безопасному и правильному поведению в быту, на улице и в общественных местах.

Важно как можно раньше, как можно устойчивее закрепить у них навыки самообслуживания, правильно переходить дорогу, осуществлять покупки, ходить в кинотеатр, в кафе. Длительность закрепления этих, на первый взгляд, базовых навыков варьирует в зависимости от тяжести расстройства.

Обучение таких деток в обычных общеобразовательных школах, пусть и в интегрированном классе, имеет воспитательные элементы. Ребенок с РАС перестает стесняться своего состояния, привыкает к резким звукам, цветовому спектру – всему разнообразию внешних факторов, с которым ему придется столкнуться в жизни. Нормотипичные дети привыкают к тому, что общество неоднородно, и учатся адекватно себя вести в отношении тех людей, которым со здоровьем повезло меньше, чем им.

Основная задача социализации детей с РАС – максимально раскрыть их потенциал, чтобы во взрослой жизни они были менее зависимы от помощи окружающих. Оптимально – подобрать им профессию или научить обеспечивать себя питанием с приусадебного участка.

В Лидском районном центре экологии, туризма и краеведения разработан ряд программ в этом направлении. На первоначальном этапе ребятам предлагают занятия в комнате, оборудованной сенсорными панелями из природных материалов. Здесь, помимо обучения, помогают развивать мелкую моторику и чувствительность рук. Из природных материалов оборудована тропа ощущений для ног, можно прослушать и отгадать звуки природы, почувствовать ее ароматы.

Кроме того, действует инклюзивный проект «Вместе по жизни», в рамках которого ребят на практике знакомят с профессиями художника-оформителя, ландшафтного дизайнера, пчеловода, флориста, садовода.

В проекте «Агромир» учат первичным навыкам выполнения агротехнических работ (посев, посадка, прополка растений, сбор урожая).

Следует отметить, что и в данном, и в последующих примерах проводятся совместные занятия как для детей с аутизмом, так и с другими инвалидизирующими заболеваниями.

В Лидском районном центре творчества детей и молодежи детки с РАС заняты в инклюзивном театре «Теремок». Он работает с 2021 года.

Как рассказала Алина Шарлан, руководитель театральной студии, поначалу было сложно понять, как работать с этими детьми. Они очень разные: кто-то не может, а кто-то стесняется говорить, кого-то пугает громкая музыка, а кого-то – яркий свет… Но вместе с родителями и волонтерами (учащимися школ) попробовали разучить музыкальную интерактивную игру про Колобка. В результате получился отличный мюзикл, который имел успех у зрителей.

Воодушевленные этим опытом, поставили спектакли «Делу время, потехе час» и «Про Красную Шапочку».

Признание юные артисты успели получить не только в Лиде. Они стали победителями IX Республиканского открытого конкурса молодых исполнителей «Беларускія таленты – 2023» в номинации «Театральное искусство». Солистка объединения Мария Семашко заняла II место на II Международном фестивале творчества особенных детей «В будущее без границ».

Сейчас в театральной студии занимаются 10 ребят в возрасте от 12 до 16 лет, из них 8 – с РАС. В этом году будет набираться еще одна подобная группа, для деток 6-10 лет.

Помимо театральной студии в центре творчества ребята занимаются вокалом, рисованием, лепкой.

Самое главное, как говорят все педагоги, которые работают с детками с РАС, – систематические занятия всегда дают положительный эффект: дети раскрепощаются, начинают больше доверять окружающим, становятся самостоятельнее, а некоторые даже избавляются от фобий.

Помимо учреждений дополнительного образования, ребята с РАС посещают любительское объединение для детей-инвалидов «Серебристый лучик» при Дворце культуры г. Лиды. И в День Победы в этом году они принимали участие в концертной программе, станцевав на сцене вместе со своими мамами и воспитанниками студии бального танца «Феерия-Dance» «Майский вальс».

При литературном отделе Лидского историко-художественного музея действует инклюзивный проект «Передай добро по кругу». Здесь устраивают творческие встречи с теми, кого физические ограничения не лишили возможности рисовать, петь и декламировать стихи собственного сочинения. Таже организуют персональные выставки их работ. К слову, в данном случае возраст участников не ограничен.

Адаптивная физкультура – еще один немаловажный фактор в преодолении физических ограничений, которые нередко сопровождают РАС. Такая возможность предоставлена в Лидском районном физкультурно-спортивном клубе, где 4 раза в неделю в спортивном зале, расположенном в центре города, организованы соответствующие занятия.

К слову, тренировки для них проводит мастер спорта Республики Беларусь по плаванию среди паралимпийцев Мария Стрибуть, которая имеет соответствующее образование – инструктор-методист по адаптивной физкультуре.

А в СОК «Олимпия», бассейн которого они посещают, выделена отдельная раздевалка, где есть возможность переодеваться мамам с сыновьями, которые не могут самостоятельно это сделать.

Следует еще раз отметить, что все занятия бесплатны, в том числе и для тех, кто сопровождает деток в бассейне.

А теперь давайте посмотрим на проблему воспитания и адаптации детей с РАС глазами тех, кто не может от этой проблемы уйти в отпуск, взять выходной, либо закончить рабочий день, – они в этой теме пребывают 24/7. Давайте постараемся понять, как с этим живут их родители.

Самое главное, что знает каждый из них, это то, что диагноз «аутизм» – на всю жизнь их ребенка и что рано или поздно ему придется остаться без родительской опеки – они не вечны. Поэтому вся их жизнь посвящена социализации своих детей.

Своим опытом с читателями «ГП» поделились две Оксаны, одна из которых воспитывает дочь Марию, вторая – сына Вадима. Их детки учатся в одном, интегрированном классе СШ №4 г. Лиды. Для лучшей адаптации в школе ребята в 1-м классе учатся 2 года. Поэтому сейчас они 6-м классе, но на 7-м году обучения.

В обоих случаях диагноз проявился на первых годах их жизни, но выставлен был не сразу – на тот момент у наших медиков еще недостаточно было информации и наработок.

Самым сложным было принять печальную действительность, и в обеих семьях это получилось по-разному: в одном случае первой от непринятия к действиям перешла мама, во втором – отец.

Обе мамы подтверждают, что систематические занятия по социализации дают свои плоды. Но особенность заключается в том, что все, на первый взгляд, элементарные действия нужно постоянно закреплять, чтобы навыки выполнялись механически, так как причинно-следственных связей и Мария, и Вадим не понимают. Например, почему опасно переходить дорогу на красный свет, им объяснить практически невозможно. Но зафиксировать в памяти, что красный – это табу, можно и нужно. И на это уходят месяцы постоянной работы. Чтобы выучить какое-то действие, нужно его постоянно проговаривать, показывать на своем примере, вместе выполнять. То есть должны быть задействованы все органы восприятия: зрение, слух, механика.

Тем не менее положительная динамика есть, но при условии, если не расслабляться ни на один день: школа, занятия физкультурой, в творческих объединениях, в кружках, совместное посещение кафе, магазинов…

Как в унисон отметили обе Оксаны, график – это все! Мало того, к нему привыкают и ребята – им психологически проще, когда они постоянно заняты. Поэтому одним из самых сложных для них периодов являются летние каникулы – очень не хватает занятий в школе.

К слову, там они занимаются по программе 1-го отделения вспомогательной школы, где не только научились счету и письму, но изучают и некоторые узкие предметы. Например, биологию, географию, основы безопасности жизнедеятельности. Однако больше всего часов (6 в неделю) отдано урокам труда – именно по этому предмету они будут сдавать по окончании школы экзамен. Опять-таки социализации ради.

Так что единственное время, когда родители могут хоть немного перевести дыхание и расслабиться, это пока их дети находятся в школе, где нужную помощь им окажут тьюторы. Все остальное время – это постоянное напряжение, ежедневная, ежеминутная работа с детьми над их развитием и адаптацией к жизни…

После 18 лет диагноз пересматривается взрослым психиатром, и пациент переходит под наблюдение во взрослую сеть психиатрической помощи (в психоневрологический диспансер по месту жительства).

Проводится осмотр и оценка текущего состояния человека. В результате диагноз может быть изменен на другой, который, по мнению врача, лучше объясняет состояние здоровья.

Группа инвалидности также подлежит переосвидетельствованию. МРЭК оценивает, насколько состояние человека ограничивает его способность к самостоятельной жизни, общению, обучению и труду. В результате группу инвалидности могут подтвердить, изменить либо снять. Но в последнем случае это не означает снятие диагноза. Человек может быть признан полностью трудоспособным и не нуждающимся в социальных льготах, но диагноз «аутизм» в его медицинской карте останется.

Даже если диагноз останется неутешительным, люди не остаются без помощи государства.

Те, кто проживает в семьях, могут днем посещать Лидский районный территориальный центр социального обслуживания населения, где для них организован досуг.

Те, кто остался без опеки родственников и не может самостоятельно проживать, определяются в социальные пансионаты. Такие есть и на территории Лидского района: Лидский социальный пансионат «Тепло души» и Березовский социальный пансионат «Аквамарин», где такие люди живут практически в домашних условиях. Там для них организованы постоянный уход, бытовое обслуживание и медицинская помощь.

При этом не прекращается работа по их социализации. В зависимости от их состояния здоровья, с ними работают специалисты, обучающие ремесленным навыкам, приготовлению пищи, вовлекают в творческие объединения по интересам, занятия физкультурой, привлекают к работе на приусадебном участке и прилегающей территории.

Как видим, никто из нас не застрахован от того, чтобы не столкнуться с людьми с РАС. Если не среди близких, то где-то в общественном месте мы можем встретить тех, кому от природы дано отличное от нас восприятие мира. Понимая, кто они такие и что с ними происходит, мы можем адекватно вести себя в их присутствии, не усугубляя их состояние, и таким образом создавать общество, где каждый может найти свое место.